한국 소아완화의료는 아직 초기 단계로, 체계적인 정책과 서비스 인프라가 부족한 현실입니다. 최근 들어 법적 제도 마련과 공공의료기관 중심의 시범사업이 확대되고 있지만, 여전히 지역 간 격차와 전문인력 부족, 사회적 인식 문제 등 여러 과제를 안고 있습니다. 본 글에서는 한국 소아완화의료의 현황을 살펴보고, 제도적 개선과 정책 방향성을 함께 모색해 봅니다.
한국 소아완화의료의 개념과 필요성
소아완화의료는 중증 및 생명을 위협하는 질환을 가진 소아 환자와 그 가족에게 신체적, 정서적, 사회적, 영적 지지를 제공하는 통합적 의료 서비스입니다. 이는 단순한 말기 돌봄을 넘어, 질병 진단 시점부터 치료와 병행하여 환자와 가족의 삶의 질을 높이는 것을 목적으로 합니다. 국내에서는 성인 완화의료에 비해 소아 분야는 상대적으로 도입이 늦었고, 현재까지도 제한적인 서비스만 제공되고 있는 상황입니다. 우리나라에서는 연간 약 1,000명 이상의 아동이 중증질환으로 생명을 위협받고 있으며, 이 중 상당수가 병원 중심의 집중 치료에 의존하고 있습니다. 그러나 소아환자는 성인과 다른 생리적 특성과 발달단계를 고려해야 하며, 이로 인해 완화의료도 별도의 체계가 필요합니다. 아동의 고통을 완화하고 가족의 돌봄 부담을 줄이기 위
해, 통합적이고 지속적인 돌봄 모델이 절실히 요구되고 있습니다. 세계보건기구(WHO)는 모든 아동이 적절한 완화의료 서비스를 받을 권리가 있다고 명시하였으며, 미국, 영국, 캐나다 등 여러 국가들은 이미 법적 기반을 마련하고 의료 시스템에 소아완화의료를 통합해 왔습니다. 국내 역시 이러한 글로벌 흐름에 발맞추어, 소아완화의료의 제도화와 서비스 확대가 시급한 과제로 떠오르고 있습니다. 정책적으로는 2020년을 전후로 보건복지부 주도로 국립의료원 등 공공기관에서 시범사업이 추진되기 시작하였고, 완화의료에 대한 사회적 논의도 활발해지고 있습니다. 하지만 아직까지 병원 중심의 치료 이외의 선택지가 충분하지 않고, 지역별 접근성 차이, 재정 지원 부족 등의 구조적 문제들이 병존하고 있어, 실질적인 제도 정착에는 많은 노력이 필요한 시점입니다.
한국 소아완화의료 시스템의 현황과 정책적 한계
현재 한국의 소아완화의료 체계는 대부분 tertiary 병원, 즉 상급종합병원을 중심으로 부분적으로 운영되고 있으며, 별도의 독립적인 완화의료 기관이나 지역기반 서비스망은 매우 부족한 실정입니다. 특히 수도권을 중심으로 한 일부 대형 병원에서만 제한적으로 전문 클리닉 또는 팀 기반의 완화의료가 이루어지고 있으며, 지방 중소도시나 농어촌 지역에서는 관련 서비스 접근 자체가 어려운 실정입니다. 2021년 기준, 보건복지부는 국립중앙의료원을 비롯한 공공의료기관을 중심으로 소아완화의료 시범사업을 실시하고 있으며, 이를 통해 간호사, 사회복지사, 심리상담사 등으로 구성된 다학제적 팀이 소아 환자와 가족을 대상으로 포괄적인 돌봄을 제공하도록 하고 있습니다. 하지만 여전히 이 서비스는 정규 예산이 아닌 시범사업 형태로 운영되어 안정성과 지속 가능성에 한계가 있습니다. 전문 인력 부족도 큰 문제 중 하나입니다. 소아완화의료에 특화된 의사와 간호사, 심리상담사 등이 충분히 확보되어 있지 않으며, 관련 교육과 훈련을 제공하는 과정도 미흡합니다. 의료진뿐 아니라 사회복지사나 교사 등 다양한 돌봄 관련 전문가들이 소아완화의료에 대한 이해와 실무 역량을 갖출 수 있도록 국가 차원의 체계적인 교육 프로그램이 요구됩니다. 또한, 소아완화의료에 대한 사회적 인식도 걸림돌이 됩니다. 완화의료가 '죽음을 준비하는 치료'라는 오해로 인해, 많은 보호자들이 치료를 포기하는 것으로 인식하고 서비스를 꺼리는 경우가 많습니다. 이로 인해 실제로는 많은 환아와 가족들이 필요로 함에도 불구하고 서비스가 적극적으로 이용되지 못하고 있습니다. 제도적으로도 법적 기반이 취약하여 의료기관 간 연계, 방문 돌봄, 재택의료 등 다양한 서비스 유형이 제도 안에서 인정받고 통합적으로 운영되기 어렵습니다. 미국이나 독일처럼 ‘소아호스피스법’과 같은 별도의 법령을 제정하여 전 생애주기를 고려한 돌봄을 제공할 수 있는 틀을 마련해야 하며, 장기적으로는 건강보험 내 서비스 수가 책정과 같은 실질적인 재정적 지원이 병행되어야만 지속가능한 체계 구축이 가능할 것입니다.
한국 소아완화의료의 미래를 위한 방향성과 제언
한국 소아완화의료 시스템의 발전을 위해서는 법적, 제도적 정비와 함께 인프라 구축, 인식 개선, 전문 인력 양성이라는 다층적인 노력이 동시에 이루어져야 합니다.
첫째로, 소아완화의료의 정의와 범위를 명확히 하고 이를 뒷받침할 수 있는 별도의 법률 제정이 시급합니다. 현재의 의료법이나 호스피스·완화의료법은 대부분 성인 중심의 틀 안에 머물러 있어, 아동의 발달 특성과 가족 중심 케어를 반영하기에는 부족합니다.
둘째, 수도권과 비수도권 간 의료 서비스 격차를 줄이기 위해 지역 기반의 완화의료 거점 센터를 단계적으로 구축하고, 이들이 방문간호, 지역사회 연계 서비스, 학교 내 심리지원 등 다양한 영역과 협력할 수 있도록 하는 것이 필요합니다. 이러한 통합형 모델은 단지 의료를 넘어서 교육, 복지, 심리 분야까지 아우르는 ‘전인적 돌봄’으로 확장될 수 있어야 합니다.
셋째, 전문 인력 양성과 지속적인 교육체계 확립이 필요합니다. 의과대학 및 간호학과 교육과정에 소아완화의료 과목을 포함하고, 기존 의료진을 대상으로 한 보수 교육과 자격 인증제도를 도입함으로써 실무 중심의 역량을 강화해야 합니다. 또한, 상담사, 사회복지사, 놀이치료사 등 다직종 전문가들의 협업을 촉진할 수 있는 정책적 기반도 마련되어야 합니다.
마지막으로, 대국민 인식 개선을 위한 홍보와 교육이 필수적입니다. 소아완화의료는 삶의 질을 높이는 치료의 일환이며, 치료를 포기하는 것이 아니라 병과 함께 살아가는 시간을 더욱 의미 있게 만드는 것이라는 점을 널리 알려야 합니다.
이를 위해 정부는 물론 시민단체, 언론, 교육기관이 함께 협력하여 긍정적인 담론을 확산시켜 나가야 합니다. 앞으로 한국 소아완화의료는 단지 의료서비스 제공을 넘어서 사회적 돌봄, 가족 중심의 지원체계로 나아가야 하며, 이를 위한 구체적 실행 전략이 마련되어야 할 때입니다. 더 이상은 선택적 서비스가 아닌 ‘필수적 권리’로 인식되어야 하며, 국가는 그에 걸맞은 시스템을 구축할 책임이 있습니다.
